ma numesc Corina ,am 41 de ani si m-am nascut cu EBD .Toata copilaria mi-a fost marcata de aceasta cumplita boala,dar in timp am invatat sa traiesc cu ea.N-am mai fost la dermatolog de 25 de ani pana anul trecut cand de pe internet am aflat ca as avea dreptul la un ajutor din partea statului ca persoana cu handicap pentru aceasta boala.Dr dermatolog cand m-a vazut s-a mirat spunandu-mi ca nu mai stie vreun pacient care sa fi ajuns pana la aceasta varsta.N-am mai fost la medic de atunci, dar acum cand am descoperit acest site despre EB parca m-ar interesa sa discut cu altii despre asta si sa incurajez parintii cu copii fluture. As dori sa intru in legatura cu un specialist in aceasta boala pentru ca am o multime de intrebari.Cu respect,Corina.