de către ioanaciupitu pe Vin Oct 02, 2009 7:23 pm
Buna Csilla,
Bebe-ul nostru se numeste Andrei Radu,momentam mancarea preferata e laptele meu,dar am inceput cu pireuri de legume,sucuri de fructe,cereale....de fapt tot ce se da la toti bebelusii din luna a 4a incolo.
Initial am vrut sa trimitem la Freiburg in Germania sangele si biopsia ,dar cu ajutorul unei domnisoare dermatolog le-am trimis chiar ieri la clinica din Roma.Stim si de clinica din Salzburg,am accesat site-ul de multe ori am si luat legatura cu ei,dar cu Roma a mers mai repede,intro luna vom afla rezutatul de la biopsie.
Cu toate ca la nastere a avut besicute si in gura,el a mancat bine si de cateva ori mi-a supt si de la san,dar asistentele de frica l-a obisnuit cu biberonul si asa am continuat si acasa.Mananca bine cam 200-260 ml/lapte la o masa,dupa ce mananca pireuri ii mai dau si lapte si atunci doar 170ml.
Si eu m-am lovit de totala nestiinta chiar si a doctorilor in privinta bolii,si mai ales cea mai mare frustare a mea,nimeni sa nu te poata ajuta aici in Romania,un doctor la care sa merg care sa imi explice cum e mai bien sa ii tratez ranile de la picioare,cum sa il ingrijim,pansamante,creme indicate,la clinica din Salzburg ar putea sa imi rapsunda cineva la toate intrebarile astea?
In strainatate ai asistenta ta de EB,parintilor li se ofera consiliere ,pansamente,creme gratuite,cate si mai cate.
