epidermoliza

[asaftei mihaela]

Vreau sa discut cu persoane care se confrunta cu aceasta boala si au experienta.exista cineva pe forum care ar dori sa discute cu mine despre epidermoliza?

[gabi]

Bun venit pe forum si va cerem scuze pentru raspunsul intarziat. Desi pana acum nu s-a incumetat nimeni sa scrie pe forum, va asiguram ca intrebarile dumneavoastra si detaliile pe care doriti sa le discutam nu vor ramane fara ecou.
Asadar, va stam la dispozitie!

[mihaela]

BUNA ZIUA
VA RUGAM SA NE ADRESATI INTREBARI IN LEGATURA CU EPIDERMOLIZA.
VA RASPUNDEM CU PLACERE PE FORUM.


O ZI BUNA

[asaftei mihaela]

buna ziua.ma confrunt cu aceasta boala de 14 ani.e greu de explicat in cuvinte pt.ca te confrunti cu necunoscutul,cu medici care nu stiu ce sa-ti spuna si mai ales cu lipsa banilor.fata mea sufera de aceasta boala.este dezvoltata normal.ranile si unghiutele sunt cele cu probleme.de un an refuza sa mai mearga la doctor.vreau sa iau legatura cu asociatia minidebra,pt.ca si ea doreste asta.nu folosim pansamente,doar creme pe baza de galbenele si propolis.am inteles ca si aloevera e f buna,dar nu stiu un ce forma

[mihaela]

pt d na asaftei

in ce jud locuiti?

[CDM]

Din păcate, bolile genetice au un caracter "ieşit din comun" cu patologii prea puţin cunoscute, prost identificate, prost diagnosticate, cu handicapuri sau invalidităţi deseori nerecunoscute. Aceste boli presupun să umbli din spital în spital, cu zeci de pagini de analize medicale în mână, cu corpul chinuit de durere, dar în aparenţă sănătos, în căutarea unei explicaţii pentru starea în care te afli. Pentru că în cazul bolilor genetice diagnosticarea nu e floare la ureche, ci întotdeauna se face greu, mai ales când boala este avansată.Vi s-a întâmplat vreodată ca într-o dimineaţă banală să vă treziţi cu dureri îngrozitoare, sau cu faţa plină de pete roşii, ca proaspăt scăpată dintr-un incendiu? Aţi rămas vreodată ţintuiţi în scaun, durerea anulându-vă articulaţiile şi făcându-vă picioarele inutilizabile, din senin? Sau pur şi simplu vi s-a întâmplat să nu puteţi deschide uşa casei, pentru că greutarea cheii şi mişcarea de deschidere a yalei erau prea greu de suportat pentru nişte degete înţepenite de durere? Sunt semne şi simptome frecvente în multe dintre aceste maladii. E.B. este o boala cu transformări fizice şi psihice greu de calculat.
După istovitoare examene medicale, unele, poate, întinse pe durata mai multor ani, tratamente eşuate şi lipsă de speranţă, afli că esti "feri¬citul posesor" al unei maladii rare, genetice si asta este crucial în viaţa oricărui bolnav. Mai întâi apare speranţa apoi când rămâi singur, cu convingerea că de data asta diagnosticul nu este greşit, unica speranţă îti ră¬mâne Internetul. Acolo cauti simptomele şi, până să citească înfricoşătoarea listă, treci disperat la tra¬ta¬ment. Şi abia acolo, la acea secţiune, realitatea te se¬ceră: nu există vindecare. Există doar ameliorare. Există doar trei categorii de tratament, toate cu efecte se¬cundare. Există un "drog" comun, "heroina medici¬nei", cum a fost supranumit cortizonul sau Prednisonul, un imu¬nosupresor din acelaşi neam, folosit în bolile au¬toimune. Sau există citostaticele. Şi mai există durerea. În majoritatea cazurilor, posesorii acestei boli rare se întreabă de ce tocmai ei sunt aleşii. Pacienţii cu această boală par să aibă o personalitate specifică, chiar dinainte de îmbolnăvire, care poate fi descrisă ca îndreptată cu predilecţie către realizare, hiperactivă, perfecţionistă, independentă şi încrezătoare în sine. Ei tind să fie responsabili, energici şi, poate cel mai frecvent, mereu în top şi obişnuiţi să-şi controleze propriile vieţi. Respectul de sine este dependent de faptul de a avea controlul asupra tutu¬ror lucrurilor. Când ceva se zdruncină în toată această construcţie, sistemul imunitar răspunde. Vă sună cumva cunoscut?
Genodermatozele sunt "perverse". Pun, în multe cazuri, pacienţii în situaţii penibile. Aparent sunt sănătoşi, nimeni nu le poate ghici suferinţa. De altfel, există momente (uneori este vorba despre zile, alteori despre luni, ba chiar ani) de remisie, când boala stă ascunsă şi te lasă să-ţi vezi de viaţă.
Majoritatea bolnavilor trec prin episoade - denumite "pusee" -, care în cele din urmă îşi pierd din intensitate, permiţând îm¬bu¬nă¬tă¬ţi¬rea stării de sănătate sau chiar dis¬pa¬riţia completă pentru o anumită perioadă. Orice traumatism fizic si emotional duc la o erup¬ţie cutanată, pielea devenind extrem de sensibilă, asemenea aripilor unui fluture, de aceea acesti copii nascuti cu aceasta boala se mai numesc si copiii ``fluture``. Nu le retezaţi aripile acestor “fluturi”.....Cu afecţiune şi dăruire pot rezista şi învinge....
Ciden

[corina]

pt. d-na Mihaela Asaftei
stimata doamna,
am intrat pe acest forum doar de curand , dar va spun din experienta proprie ,eu sufar de epidermoliza buloasa de 41 de ani , va spun curaj pentru ca pe masura ce va trece timpul va fi tot mai bine.Am inteles ca fata are 14 ani ,mie de la aparitia menstruatiei la 13 ani mi s-a imbunatatit starea.Pielea a devenit mai rezistenta la traumatisme ,nu mai apareau bule din senin si vindecarea se produce mult mai rapid.Am reusit sa ma casatoresc ,am doi copii sanatosi,multumesc lui Dumnezeu, si lucrez ca asistenta intr-un spital.Pot spune ca am o viata aproape normala,tinand cont de micile probleme cu unghiile ,pielea mai sensibila si altele, dar nu ma plang.Va spun cu mana pe inima curaj si capul sus ca pana la urma va fi bine.Luati fiecare zi pe rand si bucurati-va de viata asa cum e .Aceasta boala da celor ce trec prin ea o putere deosebita de-a infrunta viata cu toate problemele ei. Mult curaj si sanatate ,Corina.