Home
Mini Debra si Sanatatea Media Group

Image
Image
Mini Debra este partener al evenimentului ''CONFERINTA NATIONALA A PACIENTILOR'' eveniment organizat de SANATATEA MEDIA GROUP in 11-13 martie 2010 , detalii pe  www.infopacienti.ro
Image
Ajuta fluturii sa zboare
  Image
Citeşte mai departe...
 
Bun venit pe pagina web a Asociatiei Mini Debra !
  Asociatia Mini Debra funcţionează in baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv L. nr. 246/2005 ca persoana juridica romana, de drept privat, fara scop lucrativ sau patrimonial, independenta si neguvernamentala, ce are in vedere apararea intereselor si drepturilor fundamentale  ale  bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliza Buloasa, privitoare la sanatatea, tratamentul adecvat, protectia sociala, recuperarea si integrarea lor in societate, precum si promovarea proiectelor si cererilor acestora.
 
  Este o asociatie de pacienti, de interes national care functioneza pe baza de voluntariat ,  infiintata in anul 2007 din  initiativa unui grup de 31 de familii , care au in intretinere un membru afectat  de epidermoliza buloasa , cu  dorinta de a iesi din izolare si anonimat pentru a impartasi crunta realitate a vietii lor, din nevoia de a  determina sistemul sanitar  si societatea sa le acorde sprijinul in vederea   imbunatatirii  conditiilor  de viata pentru persoanele atinse de aceasta maladie si nu in ultimul rand  pentru a impartasi din experienta lor in lupta cu boala si altor semeni aflati in situatii similare.  
 
  Epidermoliza Buloasa este o maladie genetica rara dar deosebit de grava, incurabila pana in prezent. Debuteaza imediat dupa nastere afectand la inceput pielea de pe intreaga suprafata a corpului si mucoasele. In timp poate avea consecinte devastatoare asupra organismului bolnavului afectand articulatiile, dantura, ochii, unghiile, ducand la un deficit sever de proteine, vitamine si minerale din organism, cauzand malformatii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibila, orice atingere mai energica, zgarietura sau lovitura poate produce leziuni serioase.
  Din acest motiv, acesti bolnavi sunt denumiti  ‘’ copiii fluture’’ , deoarece 70 % dintre pacientii cu  epidermoliza buloasa sunt copii . Nu putine sunt cazurile in care aceasta maladie devine fatala la varste fragede din cauza multiplelor complicatii. 
 
Ajuta "FLUTURII SA ZBOARE" Sustine Campania "ARIPI DE FLUTURE"
mini debraFii alaturi de ''copiii fluture''  redirectionand 2% din impozitul pe salar aferent anului 2009  prin completarea formularului 230  sau a formularului 200 daca ai avut venituri cumulate din salar si alte surse,  ori  alte activitati independente, prin depunerea lor la sediul Administratiei Financiare de care apartii pina la data de 15 mai 2010.
 
                                       DE CE ARIPI DE FLUTURE ?
  •  Pentru ca fluturele este simbolul organizatiei DEBRA International ce reuneste asociatiile cu acelasi scop din intreaga lume.
  •  Pentru ca aripile unui fluture simbolizeaza fragilitatea caracteristica persoanelor afectate de epidermoliza buloasa si nevoia de a fi ocrotit.
  •  Pentru ca fluturele  reprezinta primavara, o alta viata, un nou inceput, o noua  sansa de care au nevoie copiii atinsi de aceasta maladie , deoarece  sistemul de sanatate romanesc inca nu subventioneaza ''medicatia orfana'' . 
    Aceasta  consta  in pansamente speciale atraumatice , foarte costisitoare pe care familiile ce au in intretinere un astfel de copil delicat si sensibil nu il pot asigura si  este singurul tratament de ameliorare si de intretinere a starii de sanatate, alaturi de alte medicamente si suplimente nutritive  pina la aparitia in viitor a  unei eventuale terapii genetice.
 Multumim celor care au fost alaturi de noi si ii invitam sa ne sustina in continuare!


Date in cifre ale campaniei 2008:
Falticeni(6), Bacau(32), Cluj Napoca (47), Moinesti(13), Campia Turzii(94), Turda(166), Sector 1 (124), Comanesti( 1328) Piatra Neamt (68), Petrosani (45), Tg.Jiu (6), Pascani ( 137), Iasi (902),Vulcan ( 1440),Cris (3),Lupeni (29),Miercurea ciuc (20).
 
Date in cifre ale campaniei 2009:
Miercurea Ciuc (1232), Fieni (140), Targu Mures (647), Tarnaveni ( 68), Novaci (46), Rovinari (75), Onesti (16), Brasov (17), Campia Turzii (497), Turda ( 4187), Sector 5 ( 788), Petrosani ( 214), Giurgiu( 10525), Iasi (412), Falticeni (1291), Comanesti ( 5316), Cluj ( 223), Moinesti (51), Botosani (8), Sector 1( 703), Sector 4( 302), Ilfov ( 226), Lupeni ( 74), Targu Jiu ( 2509 ), Sector 3 (937), Targu Ocna (14 ),Galati ( 35 ).
 
Descarca formularul 230 pentru cei 2%  Aici
Descarca formularul 200 aici .
 
 Alte informatii pe www.doilasuta.ro