Bun venit pe pagina web a Asociatiei Mini Debra !

Bun venit pe pagina web a Asociatiei Mini Debra !

  Asociatia Mini Debra functioneaza in baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv L. nr. 246/2005 ca persoana juridica romana, de drept privat, fara scop lucrativ sau patrimonial, independenta si neguvernamentala, ce are in vedere apararea intereselor si drepturilor fundamentale ale bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliza Buloasa, privitoare la sanatatea, tratamentul adecvat, protectia sociala, recuperarea si integrarea lor in societate, precum si promovarea proiectelor si cererilor acestora.

Este o asociatie de pacienti, de interes national care functioneza pe baza de voluntariat,  infiintata in anul 2007 din initiativa unui grup de 31 de familii, care au in intretinere un membru afectat de epidermoliza buloasa, cu dorinta de a iesi din izolare si anonimat pentru a impartasi crunta realitate a vietii lor, din nevoia de a determina sistemul sanitar si societatea sa le acorde sprijinul in vederea imbunatatirii conditiilor de viata pentru persoanele atinse de aceasta maladie si nu in ultimul rand pentru a impartasi din experienta lor in lupta cu boala si altor semeni aflati in situatii similare.

Epidermoliza Buloasa este o maladie genetica rara dar deosebit de grava, incurabila pana in prezent. Debuteaza imediat dupa nastere afectand la inceput pielea de pe intreaga suprafata a corpului si mucoasele. In timp poate avea consecinte devastatoare asupra organismului bolnavului afectand articulatiile, dantura, ochii, unghiile, ducand la un deficit sever de proteine, vitamine si minerale din organism, cauzand malformatii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibila, orice atingere mai energica, zgarietura sau lovitura poate produce leziuni serioase.

Din acest motiv, acesti bolnavi sunt denumiti "copiii fluture", deoarece 70 % dintre pacientii cu epidermoliza buloasa sunt copii. Nu putine sunt cazurile in care aceasta maladie devine fatala la varste fragede din cauza multiplelor complicatii.

DE CE ARIPI DE FLUTURE ?

Pentru ca fluturele este simbolul organizatiei DEBRA International ce reuneste asociatiile cu acelasi scop din intreaga lume.
Pentru ca aripile unui fluture simbolizeaza fragilitatea caracteristica persoanelor afectate de epidermoliza buloasa si nevoia de a fi ocrotit.
Pentru ca fluturele reprezinta primavara, o alta viata, un nou inceput, o noua sansa de care au nevoie copiii atinsi de aceasta maladie, deoarece sistemul de sanatate romanesc inca nu subventioneaza ''medicatia orfana'' .

Aceasta consta in pansamente speciale atraumatice, foarte costisitoare pe care familiile ce au in intretinere un astfel de copil delicat si sensibil nu il pot asigura si este singurul tratament de ameliorare si de intretinere a starii de sanatate, alaturi de alte medicamente si suplimente nutritive pina la aparitia in viitor a unei eventuale terapii genetice.